“No creo en la palabra difícil, para mí todo es posible”, asegura Brely de la Cruz y Flores. La joven de 20 años tiene síndrome de Down, pero eso nunca había sido impedimento para terminar sus estudios, hasta que intentó ingresar a la universidad y cumplir su sueño de ser maestra.

Originaria del municipio de San Juan de Sabina, en Nueva Rosita, Coahuila, Brely siempre ha estudiado en escuelas públicas.

Desde el preescolar hasta la preparatoria no enfrentó tantas barreras para integrarse con sus compañeros y graduarse a la par de ellos, como lo vivido en el nivel superior, donde encontró discriminación y de falta de tolerancia de los profesores.   

Brely ha pasado por dos universidades: la Universidad Autónoma del Noreste (UAN), campus Sabinas, donde estudió un semestre de Psicología, y la Universidad Pedagógica Nacional (UPN), campus Coahuila, donde estuvo un semestre y medio en la carrera de Psicología Educativa.

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En ambas vivió situaciones que le obligaron a darse de baja. En la UAN, “los maestros no se hacían responsables por mí (…) yo estudiaba como cualquier otro alumno pero con la dificultad de la aceptación y paciencia”. 

Mientras que en la UPN “me recibieron muy bien y dijeron que ahí tendría las comodidades necesarias pero no fue así. En una ocasión me hicieron dos exámenes en un solo día, solo a mí, fue mucha presión pero me ayudó a seguir adelante”.

Después de un semestre y medio en la UPN, Brely dejó la institución tras “ciertas incomodidades y actos de discriminación por parte de tres maestros”.

A pesar de estas dos experiencias, Brely no ha dejado de intentar ser maestra por lo que ahora busca ingresar a la Escuela Normal Experimental de San Juan de Sabinas. 

En dos ocasiones ha presentado el examen pero no ha alcanzado el número de aciertos requeridos por la institución. 

Tanto la joven como sus padres consideran que no alcanzar el puntaje requerido por la Normal es un reflejo de la discriminación que hay hacia las personas con alguna discapacidad.

Por lo que interpusieron un amparo ante un juzgado federal, argumentando que la escuela tenía que hacer adecuaciones en el proceso de selección para Brely y hacer el concurso más justo.

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Hace unos días, el juez Tercero de Distrito con residencia en Piedras Negras otorgó la suspensión definitiva del acto reclamado por Brely y ordenó al director de la escuela admitirla e inscribirla como alumna. 

Este miércoles, la familia se presentó en la escuela con este documento, sin embargo el director de la misma, Gabriel Mares, se negó a acatar la orden.

Argumentó que es una decisión que no depende de él ya que su responsabilidad es acatar los lineamientos establecidos por la Secretaría de Educación Pública (SEP) para el proceso de selección. 

“No es por un acto de discriminación, yo me debo a las indicaciones que marca Secretaría de Educación ya sus normatividades, las cuales piden reunir ciertos requisitos y no marcan excepciones para estos casos (…) yo tengo que acatar lo que marca mi autoridad”, dijo Mares a Animal Político.

El director explicó que será el área jurídica de la Normal de Saltillo la que resuelva la situación una vez que se tenga el fallo definitivo del caso, lo cual ocurrirá este viernes.

“Yo soy la persona menos indicada para decir acepto o no acepto, aquí quien tiene que atender este tipo de solicitudes es la SEP porque son normas a nivel federal”, agregó el director. 

Sin embargo, para Brenda Flores, madre de Brely, el que su hija sea rechazada bajo los mismos criterios que el resto de los alumnos es un acto de discriminación, además de que “se está violando su derecho de educación”.

Brenda sustenta su argumento en el artículo 3 de la Constitución, referente al derecho a la educación, y en el 12 de la Ley General para la Inclusión de Personas con Discapacidad, que impulsa la inclusión de las personas con discapacidad en todos los niveles del Sistema Educativo Nacional. 

“Están poniendo una barrera para la inclusión porque te piden algo que quizá no puedes cumplir como el resto (…) el reclamo como padres es que cómo promueves una inclusión educativa si en la práctica no son capaces de cumplirla”, añade.

En ese sentido, tanto Brenda como Brely aclaran que no piden una modificación al examen de admisión, sino a los requisitos de selección, es decir, al número de aciertos o requisitos que deben cumplir las personas con alguna discapacidad. 

“El examen de admisión no es una barrera para nosotros, quizá lo único sea el tiempo, que dura como dos horas, pero cualquier victoria tiene sus fracasos y sacrificios y uno tiene que soportar las dos horas del examen y aplicarlo para poder entrar y estudiar lo que desees”, señala Brely. 

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La joven no se confía en el fallo a su favor y sabe que es probable que la Escuela Normal no la inscriba como lo ordenó el juez, por lo que hará un tercer intento con el examen de admisión en los próximos meses.

De acuerdo con Brenda, en las dos ocasiones anteriores, su hija se ha quedado a pocos aciertos de estar dentro de los alumnos aceptados por lo que espera que con la resolución del juez, la Escuela Normal Experimental, a través de la Secretaría de Educación Pública, haga los ajustes necesarios y su hija sea aceptada.

Brely considera que la situación para las personas con discapacidad va mucho más allá de las barreras en el proceso de admisión. 

“Mi queja es por el sistema en general y no por el examen, creo que lo importante es que no nos sintamos presionados por las dificultades que tenemos, se tiene que mejorar la interacción entre docente y alumno, que nosotros sepamos que podemos contar con los maestros, que pueden darse una relación de confianza”.

Por las malas experiencias con varios de sus maestros, Brely cree que las autoridades educativas deben trabajar más en la preparación y concientización de los maestros sobre los ritmos de aprendizaje para las personas con discapacidad. 

Aunque lo más difícil ha sido su paso por la universidad, la joven acepta que desde la secundaria le costó un poco llevar el ritmo de sus compañeros.

“En la secundaria estuve como cualquier alumno, pero no hubiera sobrevivido sin la ayuda de un amigo que me ayudaba mucho. En la prepa yo no tenía prisa por ir al ritmo de los demás, tuve dificultades con algunos docentes pero siempre lo tomé con paciencia”. 

Su madre está orgullosa de los logros de Brely.

“Siempre la hemos apoyado pero ha sido un trabajo más difícil estos dos últimos años (…) hemos tenido maestros que decían yo no soy maestro de educación especial y no puedo con esto, pero siempre veíamos la manera de apoyarla con tutoras por la falta de atención de los maestros”, relata.

Dice que les tomó por sorpresa el hecho de que sea en el nivel superior donde más exclusión y discriminación hay, cuando se tiene la idea de que es donde los maestras brindarán mayor apoyo. 

“Creímos que habría más inclusión educativa en las carreras que eligió, psicología educativa y en educación preescolar, que son áreas muy cercanas la discapacidad, pero no fue así”, acota.

Desde muy pequeña, Brely mostró interés por prepararse y compartir ese conocimiento con los demás, pero fue hasta la preparatoria que definió que quería ser maestra, tal como su padre y su abuela.

A pesar de los tropiezos, Brely nunca ha dejado de prepararse. Habla el inglés a la perfección, además de un poco de portugués y francés. 

También tiene una ONG llamada Fundación Rompe Barreras A.C, que inició hace un año con la intención de apoyar y asesorar a personas con discapacidad. 

Brely lucha contra el sistema que la discrimina por tener Síndrome de Down

Actualmente, en lo que define su ingreso a alguna universidad, Brely toma sus clases de idiomas y un curso de mecanografía por computadora. 

“Lo que me motiva es mi familia, mis padres, y todo el apoyo que me dan (…) ellos han sido más que mis mentores siempre me impulsan a querer más y lograrlo”. 

Brely acepta no entrar a la Normal fue una experiencia dura “sentí decepción y desesperanza no quería hacer otro examen pero mi padre me animó y sigo luchando y estudiando, creciendo cada vez más”. 

La joven desea lograr su ingreso para alcanzar su sueño de ser maestra de preescolar y activista en defensa de las personas con discapacidad.

A las personas con alguna discapacidad que quieren continuar sus estudios, Brely les dice que no se rindan, que luchen y cumplan todo lo que se propongan. 

Mientras que a los maestros y personas en general les pide que “hagan conciencia de la inclusión y aceptación (…) necesitamos que la gente tome conciencia, que aprendan a respetar a otros seres humanos y no por su apariencia ya que todos sentimos igual; por fuera parecemos diferentes, pero por dentro no, somos iguales en los sentimientos, y por eso no hay que discriminar”. 

Brenda, su madre, espera que las autoridades educativas le brinden una oportunidad como a cualquier otra persona y espera que su hija siente un precedente en el tema de la inclusión educativa en el nivel superior. 

“Vamos hacia delante en este camino que nos tocó. Brely va abriendo su camino, nunca la hemos limitado y nunca lo haremos, su vida ha sido reto tras reto”, finaliza. 

 

Cuando Mayra Ramírez despertó a mediados de junio tras haber estado sedada y conectada a un respirador por más de 40 días no entendía todavía muy bien qué había pasado.

Estaba en una cama de un hospital de Chicago, conectada a decenas de cables, aparatos y monitores, una escena similar al último recuerdo que tenía, cuando fue ingresada con los síntomas inequívocos de COVID-19 a finales de abril.

Pero las marcas frescas de las cicatrices mostraban que algo había sucedido mientras ella estaba en un coma inducido, en un no-tiempo de inconsciencia y pesadillas recurrentes.

“No fue hasta semanas después de que desperté que me di cuenta de que me habían hecho un trasplante de pulmones el 5 de junio y de que era el primer caso en Estados Unidos que lo recibía como un paciente de coronavirus”, cuenta en entrevista con la BBC.

Los médicos de Ramírez -de 28 años y sin ninguna enfermedad conocida que pudiera agravar su estado- habían visto su salud deteriorarse progresivamente desde que ingresó.

La joven había llegado al hospital con falta de aire, pero unas semanas después sus pulmones ya estaban “como un queso gruyer“.

A inicios de junio, llamaron a la familia en Carolina del Norte para que se despidiera de ella: no le daban dos días de vida.

Pero casi a último minuto los médicos decidieron probar una técnica que, hasta donde se conoce, no se había practicado antes con un paciente de coronavirus en EU.

“Mayra, más allá de la enfermedad, estaba saludable y también es joven, por lo que si éramos capaces de arreglar sus pulmones, todo lo demás debería estar bien”, cuenta a la BBC el cirujano Ankit Bharat, uno de los responsables del trasplante.

Dos días después iniciaron el procedimiento, sin tener ninguna esperanza -o certeza- de cuáles serían los resultados.

Mayra, que es originaria de Carolina de Norte, se había mudado en 2014 a Chicago, donde comenzó a trabajar como asistente legal.

Mantenía una vida saludable: le gustaba correr, viajar y en su tiempo libre solía visitar a sus amigos o su familia o jugar con sus perros.

Cuando la pandemia comenzó a golpear el estado de Illinois, el temor de enfermarse la llevó a reforzar las precauciones: comenzó a trabajar de forma remota y asegura que apenas salía de casa.

Pero en abril comenzó a sentirse inusualmente mal y algunos síntomas recurrentes se mostraron como un mal augurio.

“Es la cosa más difícil por la que he pasado en mi vida. Estaba trabajando desde casa cuando empecé a perder el olfato y el sabor. Estaba muy cansada, me faltaba el aire y no podía caminar grandes distancias”, recuerda.

Contactó con la línea nacional de COVID para seguir sus consejos. Le recomendaron que se aislara en casa y vigilara sus síntomas.

Pero cada día se sentía peor.

“El 26 de abril ya no pude soportar más y fui a emergencias. Tomaron mis signos vitales y mi oxígeno en sangre estaba muy bajo. A los 10 minutos ya me estaban pidiendo que designara a alguien para que pudiera tomar decisiones médicas por mí“, recuerda.

Fue su último recuerdo por más de un mes.

La joven fue sedada y conectada casi inmediatamente a un respirador y a una máquina ECMO (oxigenación por membrana extracorpórea), un dispositivo que brinda soporte cardíaco y respiratorio.

“Estuve durante seis semanas en el respirador”, dice.

De todo ese tiempo solo recuerda unos malos sueños que todavía la atormentan.

“Durante esas semanas tuve pesadillas que todavía me afectan hoy, mientras todavía sigo tratando de recuperar algunas capacidades mentales y cognitivas”, asegura.

Pero luego de un mes y medio en un respirador Mayra no mostraba mejoría y sus pulmones ya mostraban daños irreversibles.

“Entonces fue cuando le dijeron a mis padres que yo tenía un daño pulmonar agudo y les pidieron que vinieran al hospital a decir adiós porque yo no pasaría de la noche”.

El equipo médico del Chicago’s Northwestern Memorial Hospital, sin embargo, decidió tomar una decisión arriesgada: completaron una evaluación urgente, la consultaron con la familia y como último recurso decidieron someterla a un trasplante doble de pulmón.

Era un procedimiento que se había probado antes en países como Austria y China para pacientes de coronavirus, pero no existía referencia hasta ese momento de otro caso similar en EU.

“Inmediatamente después del trasplante su corazón comenzó a bombear sangre de forma correcta a todos los demás órganos”, afirma el doctor Bharat.

“Cuatro semanas después estaba fuera del hospital. Ahora está en casa, hablando bien, con niveles de oxígeno adecuado”, agrega.

Según un comunicado del hospital, el caso de Ramírez y de otro hombre sometido poco tiempo después a una intervención similar muestran que los trasplantes dobles de pulmón pueden ser también una opción para casos críticos de coronavirus.

Para Ramírez, tras la operación, no solo comenzó el largo proceso de la recuperación, en el que ha tenido que aprender a respirar e incluso a caminar de nuevo.

También, dice, ha tenido que lidiar con las profundas cicatrices emocionales y psicológicas que los últimos meses han dejado en su vida.

“Ahora me siento mucho mejor que cuando desperté tras el trasplante. Estuve durante tres semanas en un proceso de rehabilitación que me ha ayudado drásticamente a mejorar mis habilidades físicas, pero todavía estoy tratando luchar con esto desde un punto de vista mental”.

“Es un proceso lento, pero estoy mucho mejor”.

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